El amor presente en tu mirada

Ignacio y Belén  representan un ejemplo de superación. Lograron hallar una alternativa tecnológica frente a las barreras de salud que iban surgiendo en la vida de su mamá, al crear un sistema para que ella pudiera comunicarse mejor.

Los hermanos Cuppi, desde hace 12 años acompañan a su mamá para superar las dificultades que presenta la esclerosis lateral amiotrófica( ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que debilita la musculatura y de a poco estos van perdiendo capacidad de movimiento. Esta afección fue afectando los músculos, manos y piernas de su mamá hasta que finalmente en el año 2012, perdió la capacidad del habla. Sin embargo, frente a este panorama, Belén e Ignacio, se las ingeniaron para ayudarla a comunicarse. En este camino, la tecnología fue una aliada clave.

“Al principio a mi mamá le decíamos todas las letras y ella pestañeaba cual era la correcta, así íbamos armando la frase que nos quería comunicar. Después usamos un cartel, donde ella señalaba que letra elegir”, cuenta Belén.

Ignacio, es programador y logró instalar en una notebook un sistema muy útil.  “Conglomeré algunos programas para que sean funcionales, este armado me llevó mucho tiempo porque hay diferentes opciones, de todas formas siempre traté de elegir la que más se adaptaba a lo que necesitaba mi mamá”, cuenta Ignacio. Tal fue el éxito de este sistema que llegó a instalarse en la computadora de otra persona que padecía la misma enfermedad.

“El funcionamiento del sistema computarizado, se basaba en un trackeador de nariz, es decir el programa reconocía la cara y sabía dónde estaba ubicada la nariz, al simple movimiento, el cursor se desplazaba a la opción que quisiera elegir” explica Ignacio.

Al tiempo, la tecnología seguía avanzado y cada vez aparecían más dispositivos útiles para que su mamá pudiera comunicarse mejor. “Con la ELA, nos fuimos acostumbrando, y al ser progresivo, nos adaptamos a las diferentes necesidades. Es como el dicho que algunos repiten: conoce la necesidad y encontrarás la solución. Hace unos años, afortunadamente apareció otro dispositivo que se centra en los ojos, y lee el movimiento del iris”, explica Belén.

“Es muy preciso, afortunadamente lo pudimos conseguir, y es fácil de usar. Lo utilizamos en la computadora, lo calibramos y vamos viendo los puntos de referencia. Mi mamá mueve los ojos y así va eligiendo las diferentes opciones. Es un programa que reúne todo lo que necesita, puede escribir acciones y también almacenar palabras que le interesan recordar”, cuentan los hermanos.

Cuando la enfermedad se transforma en una instancia inseparable de todos los días, puede provocar distintas reacciones. En los hermanos Cuppi despertó la resiliencia, es decir, la capacidad de superar circunstancias traumáticas hasta llegar a potenciar las mejores posibilidades de vida, de comunicación, un nexo imprescindible en la vida de los seres humanos.